Что делать родителям, когда здоровье ребёнка зависит от дорогостоящего лекарства, а государство вдруг забывает об этом? Семье из Зеленогорска пришлось испытать это на себе — и доказать, что за права нужно бороться до конца, даже если на кону — жизнь собственного сына.
12-летнему мальчику из Красноярского края поставили диагноз "муковисцидоз" — тяжёлое генетическое заболевание, при котором нарушается работа органов дыхания и пищеварения. Такие пациенты не могут обходиться без ежедневной терапии: лекарства помогают поддерживать нормальное функционирование лёгких и защищают от стремительно развивающихся осложнений.
По действующему законодательству, дети с таким диагнозом имеют право на бесплатное обеспечение жизненно важными препаратами. Однако в начале 2024 года в краевом Минздраве произошёл сбой. Поставки лекарств прекратились — и родители оказались лицом к лицу с жестокой реальностью.
Оказавшись в тупике, родители обратились в прокуратуру Зеленогорска. Надзорное ведомство начало проверку, в ходе которой выяснилось: министерство нарушило федеральное законодательство, допустив сбои в обеспечении бесплатными медикаментами.
Прокуроры не стали ограничиваться разъяснительной работой. Они подали иск в суд, требуя от Минздрава Красноярского края:
компенсировать родителям 45 тысяч рублей, потраченных на лекарства;
выплатить 5 тысяч рублей в качестве компенсации морального вреда.
Суд встал на сторону семьи: иск был удовлетворён полностью.
Муковисцидоз — заболевание, при котором организм вырабатывает слишком густую слизь, что затрудняет дыхание и работу пищеварительной системы. Без лекарств, снижающих вязкость секрета и защищающих от инфекций, больные быстро теряют способность дышать самостоятельно.
По статистике, регулярная терапия может продлить жизнь пациентов до 40-50 лет, в то время как без лечения продолжительность жизни едва достигает подросткового возраста.
Подобные истории — не единичны. В 2023 году в нескольких регионах страны наблюдались перебои с поставками дорогостоящих препаратов, в том числе для лечения спинальной мышечной атрофии, лейкозов, диабета первого типа и других тяжёлых заболеваний.
По словам уполномоченных по правам ребёнка, ключевая проблема — в несогласованности закупок, бюрократии и отсутствии "живого" контроля над реализацией законодательства на местах.
Эксперты подчеркивают: в большинстве подобных ситуаций родители стесняются обращаться в прокуратуру, опасаясь конфликта с врачами или органами соцзащиты. Однако судебная практика показывает: именно вмешательство надзорных органов помогает восстановить справедливость.